「我要穿鞋走路」 象腿女孩的願望

「我懷念以前能走路的日子！」九歲的女童「歡歡」罹患罕見疾病，左腿腫成身體兩倍大；兩年了，病床幾乎就是她生活的全部。兒童節，當多數孩童開心地跑跳，她只能望著窗外藍天，期待下床穿鞋走路這一天。

歡歡罹患的是「先天性靜脈畸形骨肥大症候群」，拖著異常腫大的左腿，不但不能走，連躺著睡覺都有問題，愛漂亮的她，最不喜歡人家盯著她的腿，但在媽媽心中，她永遠是最美麗的天使。

歡歡出生就罹病，腿上出現新生兒常見的血管瘤，原本媽媽期待會慢慢消失，結果不但沒有，反而愈長愈大。

原本還能跑跳的歡歡，後來只能坐輪椅，為了救她，三歲時，媽媽狠下心讓醫師把她的左腳自腳踝以下切除；手術前，歡歡哭喊：「那是我的腳，你們不能把它切掉！」聽在媽媽耳裡，心都碎了。

讓媽媽更心疼的是，截肢後的歡歡，還是無法阻止血管瘤繼續長大；如今左腿腫成象腿，血管瘤還蔓生到右腳，腫得比歡歡的臉還大。

「歡歡吃進身體的營養，全都給了血管瘤」，所以歡歡好瘦。醫師表示，歡歡腿愈胖、人愈瘦，且皮膚無法癒合，不斷滲血，動不動就嚴重感染，必須大量輸血。

但歡歡很勇敢，怕媽媽難過，很少喊痛；夜裡，血管瘤壓迫到骨頭，無法躺著睡，媽媽讓她趴在肚子上睡，即使身體都麻了，媽媽也不想動。

歡歡是家裡唯一的小女生，從小愛漂亮，即使病成這樣，媽媽每天都把歡歡的傷口包得漂漂亮亮，換上歡歡最愛的粉紅色洋裝，用可愛的卡通毯子，蓋著腫脹的腿。

「先天性靜脈畸形骨肥大症候群」是難纏的疾病，切除患部不一定能根治，反而有可能激發血管瘤更嚴重，有醫師建議繼續切，要歡歡繼續與血管瘤奮戰下去，有的認為再切下去，可能危及生命。

「我不敢看歡歡以前的照片、不敢看歡歡以前騎的車！」看著歡歡一天天衰弱，媽媽紅著眼無助地說，她之前已做了一生中最難的決定，切掉孩子的腳，「同樣的事再做一次，我受不了」。

「媽媽，我不要別人看到我的腳，它是不是很醜？」「媽媽，不要哭，我一定會好起來」，兒童節，歡歡許下心願，要快快好起來，下床走路；媽媽安慰她，「你不醜，你是媽媽心中永遠的寶貝！」媽媽也期待這一天！

引 用：http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/110404/2/2p82s.html